Автономная некоммерческая организация "Ассоциация содействия больным синдромом Ретта"

АНО «Ассоциация содействия больным синдромом Ретта» создана в целях содействия выполнению в России исследований по проблемам диагностики и реабилитации синдрома Ретта.

Синдром Ретта - редкое генетическое заболевание, встречающее преимущественно у девочек с частотой 1:15000 — 1:20000.

Ассоциация была создана в феврале 2011 года при поддержке российской теннисистки Веры Звонаревой. Основной информационный инструмент – сайт Ассоциации rettsyndrome.ru В разделе «Семьи» зарегистрировано порядка 250 семей с детьми с синдромом Ретта из 52 регионов. За 5 лет работы организовано и проведено множество мероприятий и встреч, основные: – Европейская конференция по синдрому Ретта 16-17 сентября 2011 года в г. Казани. – Семинар «Школа для родителей с синдромом Ретта» 15 сентября 2012 г. в г. Москве. –тематические курсы по «Редким заболеваниям» в ФГБОУ ВО «Казанский ГМУ» (2013, 2016 года). – VIII Мировой Конгресс по синдрому Ретта в г. Казани с 13 по 17 мая 2016 г. Участники Ассоциации дают интервью и участвуют в телевизионных передачах, международных конференциях, являются членами международного Ретт-сообщества.